近日，由浙江省長三角健康科技服務(wù)交流中心主辦,、浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會支持的“為罕而聚,，助罕更強(qiáng)，與罕共傲”暨2021年浙江省罕見病連接患者健康與社會保障政策交流會在杭州召開,。

這次會議也得到了中國罕見病聯(lián)盟的支持,。會議中，中國醫(yī)院協(xié)會副會長,、中國罕見病聯(lián)盟的理事長李林康對浙江省罕見病防治工作在政策推進(jìn),、協(xié)作網(wǎng)建設(shè)、診療體系建設(shè)等各個方面取得的成績,，以及浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會在浙江省的罕見病防治中發(fā)揮的重要作用做出了高度評價,。

浙江省科協(xié)常委、浙江省醫(yī)學(xué)會和浙江省醫(yī)師協(xié)會原副會長兼秘書長,、浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員駱華偉就“健康+視野下的罕見病事業(yè)發(fā)展機(jī)遇探討“做了專題報告,。駱華偉表示：“健康永遠(yuǎn)是和諧社會構(gòu)建的主要內(nèi)容,。罕見病事業(yè)發(fā)展需要多部門合作，科研院所,、醫(yī)藥行業(yè)協(xié)會,、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、高等院校也應(yīng)該積極踴躍參與到罕見病事業(yè)當(dāng)中,，真正推動罕見病事業(yè)的發(fā)展,。”

上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心金春林主任做了“多方共付機(jī)制是高值孤兒藥運(yùn)用的必由之路”的精彩發(fā)言,。他主要從四個方面跟大家做了分享：第一,，什么叫高值孤兒藥？第二,，境外高值孤兒藥的保障基本經(jīng)驗(yàn),。第三，我國高值孤兒藥保障現(xiàn)狀,。第四,，多方共付保障依據(jù)和建議。

罕見病患者組織——蔻德罕見病中心創(chuàng)始人及主任黃如方自身就是一個罕見病患者,。他從“探索中國罕見病可持續(xù),、有策略、系統(tǒng)性的解決方案”方面,，分享了自己的思考,。他說“我的父母都是與大家一樣的正常人，但我就是一個罕見病病人,，這就是人類在進(jìn)化中壞的突變,，誰也不知這種突變發(fā)生在哪一代，所以罕見病與每個人都息息相關(guān),。罕見病這個問題是全人類,、全中國全力以赴應(yīng)該要解決的問題，是為人類自己的明天“,。

最后,，國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會委員、浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會候任主任委員謝俊明表示：“大部分罕見病患者需要長期用藥治療,，需要以醫(yī)療保障政策為基礎(chǔ)的多方支付,、幫扶，來幫助患者共渡難關(guān),，包括醫(yī)療費(fèi)用及人文關(guān)切,。期待政府、社會團(tuán)體、企業(yè)等多方共同努力,，切實(shí)減輕患者各項(xiàng)負(fù)擔(dān),，讓更多的患者能從創(chuàng)新藥物和規(guī)范化治療中獲益?！?nbsp;